ENDOMETRIOSI E FIBROMIALGIA: la condivisione delle malattie come terapia. Francesca si racconta

ENDOMETRIOSI E FIBROMIALGIA: la condivisione delle malattie come terapia. Francesca si racconta

Oggi Francesca ci racconta la sua esperienza personale con l’endometriosi e la fibromialgia.

Parlare delle proprie malattie non è di certo semplice, ma diviene linfa vitale per chi le vive sulla propria pelle. La condivisione della propria esperienza può essere, talvolta, la chiave vincente, per veder riconosciuto, non solo il proprio dolore, ma anche quello di chi legge. Per me è stato proprio così. Sentirmi finalmente accolta come persona, con la mia sofferenza e con le mie patologie, non solo mi ha permesso di farci pace, ma mi ha resa anche più forte e consapevole nel doverle affrontare.

L’accettazione diventa, infatti, compromesso fondamentale quando si parla di malattie croniche: patologie, cioè, per le quali non esiste una cura, ma solo terapie a supporto, per una miglior gestione del loro decorso e per un controllo dei sintomi più dolorosi.

La frustrazione nel tentare di trovare nuove soluzioni, il senso di inadeguatezza del sentirsi talvolta improduttivi o impotenti verso una guarigione impossibile, o, semplicemente, le sensazioni di solitudine ed isolamento, sono sentimenti comuni in chi lotta ogni giorno contro queste malattie.

Ecco che condividere tali emozioni permette quindi di conferire loro, finalmente, la dignità e il rispetto che meritano di avere.

Endometriosi e Fibromialgia: La convivenza con le malattie croniche

Nel mio caso, le due spiacevoli coinquiline che abitano il mio corpo e hanno dettato le regole della mia vita, si chiamano Endometriosi e Fibromialgia.
Due patologie diverse, ma che si intersecano tra di loro e necessitano entrambe di estrema cura ed attenzione.
Innanzitutto, sono due malattie in molti casi invalidanti, cioè in grado di peggiorare la qualità di vita di chi, malauguratamente, si ritrova a viverle. Se l’endometriosi può riservare una forma di esenzione nel nostro Sistema Sanitario Nazionale, negli stadi III e IV (i più severi della malattia, che, tuttavia, possono generalmente essere determinati solo dopo un intervento chirurgico), la fibromialgia non viene, al momento, nemmeno riconosciuta a livello nazionale come patologia, sebbene venga diagnosticata come tale.

Due malattie definite “invisibili”, delle quali diventa di fondamentale importanza parlare, proprio per dar loro visibilità: i loro sintomi, infatti, sono spesso di difficile comprensione ed individuazione, persino da parte di specialisti, anche perché, spesso, non presentano segni tangibili esternamente.

Si pensi ad esempio che, nel caso dell’endometriosi, il ritardo diagnostico è in media di 7 anni (15 anni nel mio caso specifico). Si immagini quanta frustrazione e quanta ansia ciò comporti, quali danni possa provocare la sensazione di sentirsi incompresi dal personale medico, o ancora, come il sentirsi dire “E’ tutto normale”, possa contribuire ad un sbagliata percezione di sé.

Inoltre, si tratta di due malattie molto diffuse, più di quanto si pensi, ma sconosciute ai più. Le stime, infatti, parlano di circa 3 milioni di persone con diagnosi di endometriosi in Italia (rapporto di circa 1 su 10) e di circa 1,5-2 milioni di persone con diagnosi di sindrome fibromialgica, con una maggiore incidenza nella popolazione femminile.

Ci si può convivere? Certamente, ma diventa fondamentale affidarsi all’aiuto di medici specializzati e, per quanto mi riguarda, anche al supporto di una terapia psicologica e di persone amiche.

Tuttavia, ciò che può fare davvero la differenza, è arrivare ad avere consapevolezza della propria malattia: conoscerla e riconoscerla nei segnali che il proprio corpo rimanda, diventa imprescindibile per un malato cronico.

LA MIA ESPERIENZA

Mi chiamo Francesca e ho 35 anni. Sono laureata in Mediazione Linguistica presso l’Università degli Studi di Trento e nella mia vita ho svolto molti lavori, l’ultimo dei quali, ho dovuto abbandonare con molta sofferenza, proprio a causa delle malattie.
Ora mi occupo a tempo pieno di due splendide bimbe e scrivo a tempo perso.
E la mia storia non è purtroppo tanto diversa da chi, come me, si ritrova a convivere con queste due malattie subdole.
Il dolore fisico cronico è stata la costante della mia vita: in adolescenza, le mestruazioni dolorosissime mi costringevano spesso a rimanere a letto, e, talvolta, a richiedere flebo in ospedale.
Ricordo sguardi straniti e frasi fuori luogo, con le quali mi si faceva notare di avere “una soglia del dolore bassa”. Talmente bassa che, spesso, svenivo o avevo fortissime nausee, a causa proprio dei dolori lancinanti.
Soffrivo anche di disturbi gastro-intestinali severi, che mi hanno portata spesso a richiedere assistenza in pronto soccorso o, addirittura, ad essere ricoverata, senza però ricevere mai diagnosi, ma solo “consigli”.
Dopo anni di visite a vuoto, mi ero convinta che provare dolore fosse normale.
Ebbene, oggi lo posso gridare a gran voce: NON È NORMALE!

Endometriosi

Quando al dolore fisico, si è poi aggiunta la sofferenza di non riuscire a concepire, è arrivata, finalmente (o purtroppo), la diagnosi.
Una serie di coincidenze fortuite hanno portato me e mio marito, con il quale desideravo fortemente allargare la famiglia, a rivolgerci ad un Centro Specializzato (c/o Ospedale Sacro Cuore di Negrar, Verona). È lì che ho conosciuto la ginecologa, che ha preso a cuore la mia situazione, ha dato un nome alla mia sofferenza e insieme ad esso, una SPERANZA.
Io dentro di me già sapevo, ma non nego che, quando ho sentito pronunciare le parole “Endometriosi” ed “Adenomiosi”, mi sono sentita mancare e ho avuto paura.
L’endometriosi è infatti una malattia infiammatoria cronica progressiva, che colpisce prevalentemente gli organi dell’apparato riproduttivo, ma anche sigma-retto, intestino, vescica ed ureteri o, addirittura, polmoni, pleura e diaframma. Tessuto endometriosico, simile al tessuto di rivestimento della cavità uterina (l’endometrio), dà origine a focolai, lesioni o cisti, di diversa estensione e localizzazione, provocando dolore di diversa entità. Parliamo di dolore pelvico cronico, dolore ovulatorio, dolore lombare, disturbi gastro-intestinali, dispareunia (dolori ai rapporti sessuali), dolori all’evacuazione o alla minzione, per i quali non vi è guarigione, ma quiescenza. Oltre a stanchezza cronica e possibile infertilità. Praticamente, un incubo.
Le cause sono ancora ignote, come, al momento, non esiste una cura: vengono proposte terapie farmacologiche o soluzioni chirurgiche, che, tuttavia, rappresentano solo dei possibili tentativi di trattamento della malattia.
Nel mio caso, non potendo assumere terapie ormonali (che in alcuni casi dimostrano di essere efficaci ai fini del contenimento della malattia), si era reso necessario un intervento chirurgico in laparoscopia, per eradicare le cisti di endometriosi.
La prima volta che sono entrata in sala operatoria, a causa della patologia, avevo 27 anni e, in quel frangente, mi è stato diagnosticato uno stadio I, il più lieve, ma non di certo il meno doloroso: infatti, non vi è alcuna correlazione tra stadio della malattia e dolori percepiti.
Dopo esattamente nove mesi dall’intervento, è nata la nostra prima bambina: forte, sensibile e generosa.
Tuttavia, la malattia non perdona: ha cominciato a ricomparire nel mio corpo, permettendoci, fortunatamente, di avere nel 2016 la nostra seconda bambina, prima di recidivare in una forma più grave.
Una bambina tenace, dolce ed empatica.
A complicare la situazione, vi era anche la presenza di adenomiosi, una malattia che, spesso, si accompagna all’endometriosi. Essa, infatti, è caratterizzata dalla presenza di cellule endometriali all’interno del miometrio, il muscolo uterino, causando, talvolta, mestruazioni abbondanti e/o prolungate, con presenza di coaguli, ed ingrossamento dell’utero stesso.
A volte penso a quanto sia incredibile, come, un ambiente talmente inospitale, sia stato nella realtà in grado di cullare e proteggere due vite.
Erroneamente, si dice che la gravidanza blocchi il progredire della malattia: nel mio caso la malattia è purtroppo peggiorata, probabilmente a causa della reazione del corpo alla ripresa ed alla sua regolarizzazione successiva.
Nel 2020 ho subito, quindi, un secondo intervento in laparoscopia: con esso è stata eseguita isterectomia ed è stata diagnosticata un’endometriosi profonda di III stadio.

Fibromialgia

Agli inizi del 2019, una nuova patologia si stava lentamente facendo strada: ho iniziato infatti a soffrire anche di forti cefalee, definite tensive dal neurologo, e di un nodo alla gola, che rendeva difficoltosa la deglutizione, e quindi le normali attività di mangiare e bere.
Dopo mesi di innumerevoli visite, sono stata inviata dalla reumatologa, la quale, mi ha diagnosticato la Sindrome Fibromialgica. Un’altra malattia, un’altra sfida.
Cos’è la fibromialgia? È una sindrome, cioè un insieme di più segni e sintomi contemporaneamente, caratterizzata principalmente da dolore muscoloscheletrico diffuso e da affaticamento cronico. Si tratta di una patologia reumatica di difficile diagnosi, poiché manca di alterazioni di laboratorio, ma, come già detto, estremamente diffusa ed invalidante. Comporta, in primis, dolore cronico diffuso e rigidità muscolari, oltre a cefalee, stanchezza cronica, disturbi del sonno, disturbi cognitivi (difficoltà di memorizzazione o di concentrazione), disturbi gastro-intestinali, vertigini, alterazioni nella percezione della temperatura, ecc. Non a caso, viene anche definita la Sindrome dei 100 sintomi.
Ritardo diagnostico, mancato riconoscimento nel SSN ed impossibilità di guarigione, la rendono indubbiamente una patologia di non facile gestione.

Un compromesso difficile, ma possibile

Limitazioni, rinunce e restrizioni, sono concetti che, volente o nolente, fanno parte della mia vita: trovare il giusto equilibrio e calibrare le mie priorità, in modo da trovare un compromesso con le malattie non è, non è stato e, probabilmente, non sarà di certo semplice, ma nemmeno impossibile.

La mia voglia di vivere e di cercare positività, nonostante tutto, guarda oltre le malattie stesse: oltre ai limiti e alle mie possibilità fisiche.

Scrivere ha permesso al mio dolore di trovare una via di uscita e le parole di conferirgli il giusto valore.

E leggere altre storie, simili o anche diverse dalla mia mi ha dato, e mi dà tuttora, la possibilità di conoscere nuovi mondi e di allargare i miei orizzonti. Ma, soprattutto, di apprezzare il presente e con esso le piccole cose che lo compongono e lo rendono unico.

Per ulteriori informazioni su Endometriosi:

Per ulteriori informazioni su Fibromialgia:

Contatto Instagram Francesca: @ilmiospaziolibero

 


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